Información a padres sobre cribado neonatal de metabolopatías: evaluación de la situación actual y establecimiento de estándares de información basada en la evidencia.

Os programas de detección precoz de enfermidades endocrinometabólicas conxénitas teñen como obxectivo reducir o seu morbimortalidad e as discapacidades asociadas. En España todas as comunidades autónomas teñen programas de cribado de metabolopatías, aínda que non todos inclúen as mesmas enfermidades nin a mesma estratexia de obtención de mostras. Os pais necesitan información adecuada para tomar unha decisión informada sobre a participación do seu fillo no programa.

Os obxectivos deste informe son:

Elaborar recomendacións baseadas na evidencia sobre o momento, a forma e o contido da información que debería ofrecerse para facilitar a participación informada no cribado.

Coñecer as características e a calidade da información escrita actual dos programas de cribado de metabolopatías.

Coñecer a valoración dos pais e profesionais sanitarios sobre as recomendacións baseadas na evidencia da información escrita que deben achegar os programas de cribado de metabolopatías.

Documentos relacionados

Axencia Galega de Coñecemento en Saúde

A Axencia Galega para a Xestión do Coñecemento en Saúde é unha entidade pública galega creada coa vocación de converterse no elemento nucleador do ecosistema de coñecemento e innovación en saúde en Galicia.