Evaluación de las necesidades y elaboración de un documento de información para pacientes con Sarcoidosis.

​A sarcoidose é unha enfermidade complexa que nalgúns casos tende á cronicidade e polo tanto require unha implicación activa dos pacientes no manexo dos síntomas. Noutros casos resólvese sen complicacións ou permanece estable, pero aínda nestes casos non se pode perder de vista a importante repercusión que ten nos pacientes e a incerteza que pode xerar o seu diagnóstico. Debido a iso, os documentos de información poden ser útiles para favorecer o autocoidado, aprender a convivir coa enfermidade, mellorar a comunicación cos profesionais e promover a toma de decisións. Non obstante non existen moitos documentos dispoñibles elaborados de forma rigorosa e tampouco se coñece con exactitude cales son as necesidades de información dos pacientes. Por iso, o obxectivo deste traballo foi elaborar un documento de información para pacientes e familiares que poida contestar ás principais dúbidas sobre a sarcoidose e a súa atención sanitaria e axudar a entender mellor a enfermidade.

Este proxecto desenvolveuse cunha importante implicación de profesionais con experiencia na elaboración de materiais de información para pacientes, profesionais sanitarios con experiencia na sarcoidose e por pacientes. A participación da Asociación Nacional de Enfermos con Sarcoidose (ANES) foi crucial e permitiu perfilar cales eran as principais dúbidas e/ou o temas relacionados coa sarcoidose de máis interese.

Axencia Galega de Coñecemento en Saúde

A Axencia Galega para a Xestión do Coñecemento en Saúde é unha entidade pública galega creada coa vocación de converterse no elemento nucleador do ecosistema de coñecemento e innovación en saúde en Galicia.